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視覚支援☆

退院しました!~たくさんの感謝をこめて~

『たい』のアデノイド&扁桃腺摘出手術、無事に終わり、予定通り9日間入院して、帰ってきました

応援してくださった方々、ありがとうございました shineshineshine

9日間の入院を終えて。。。

『たい』は、よく頑張りました shineshineshine

覚悟して挑んだ入院だけど、予想に反して、全然、大変じゃなかった

それは、病院側からたくさんの配慮をいただいたから confident

本当に感謝、感謝です shineshineshine

ここからは、それらを含めて、記憶のために記していきたいと思います pencil

入院前、心配点がいくつかありました

①手術前後の絶飲食に耐えられるか

手術が23日の11時予定だったので、前日の夕食まで食べることができ、飲み物は、当日の朝7時までと思っていたより、その時間帯が少なかったので、問題なしでした

術後は、病室に帰ってきてから、4時間後に飲み物を許され、食事は、当日、食べれませんでしたが、麻酔が効いていて、ほとんど寝てたので、これも問題なし

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(術後、麻酔が効いてまだ寝ているところ)

②点滴を嫌がって、触ったり、取ろうとしないか

点滴は、術後から3日間つけてました

やっぱり、最初は、気になって触る素振りがあり、手術日の夜中に外れて、少し出血というハプニングもありました sweat01

私も寝に入ってしまって、気付いた時には出血 bearing

自分で取ろうとしたのか、寝返りでチューブがからまって取れたのかは、不明

でも、その後は、寝るときに点滴を外してくれる対応をしてくれ、その後は、問題なし

日中、点滴がついている時は、本人も点滴のついてる腕の動きを抑えるようになり、意外にもすぐに慣れてくれました 

トイレに行く時に、自ら点滴スタンドを転がしてる姿は、頼もしかった(笑)

③それから、偏食

柔らかい物しか食べれないのは、すぐに分かってくれたみたいでした

だって、飲んだり食べたりすると喉が痛いから(笑)

ただ、やっぱり、お粥は食べてくれず。。。

栄養が取れないと点滴も外れないので、そこは、お医者さんがお粥をそーめんやパンに変えてくれました

でも、通常のご飯食に変わってもほとんどのおかずは、食べれず。。。

持ち込みしたぶどうゼリーやプリンで代用して、乗り切りました

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元気になってきて、院内のコンビニに買い物に行った時、『たい』の手には、じゃがりこ(笑)

それは、予想済み

前もって、しばらく食べれないことは、「おやくそく」として伝えてあったので、軽く伝えるだけで承諾

ただ、これ以外の問題もありました

初日の夜、なかなか寝ずにぐずらぐずら泣き言みたいなことを言ってるなぁと思ったら、病室から脱走 dash

すぐに取り押さえたけど。。。

病室のドアが半分ガラスばりになっていて、そこからもれる明かりの問題だったみたいで、それから、毎晩、寝る時に、看護師さんがガラス部分にタオルを貼ってくれる対応をしてくださいました

脱走は、その1回だけ

それからは、毎晩、あっと言う間に寝に入ることができたし、脱走対策のため、お願いして持ち込んだDVDプレーヤー・iPad・3DSのおかげでずっと病室で過ごすことができました

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(↑ずっと、DVD・iPad・3DS・本で過ごしてました)

(↑退院が近くなって、私が作った視覚支援資料を確認中?)

病院側には、ホント、何回お礼を言っても足りないくらい

就寝時のタオルだけじゃなく、見通しをつけるためのスケジュール↓

精神科の先生からの「見通しをつけてあげて」のアドバイスを受けて、準備してくださったそうです

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退院後の注意点も作ってくださいました↓

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両方とも素敵すぎです!!shineshineshine

私が作った資料から、「じゃがりこ」がキーポイントになることを知って、しっかり入れてくださいました

それから、再ブームで持ち込んだ見ていたアンパンマン図鑑

『たい』にどうしたら伝わるのか、考えて作ってくれた視覚支援であることが伝わってきます

後々、婦長さんに伺ったら、これらを作ってくださった担当の看護師さん

2年目という若い看護師さんでしたが、視覚支援の素晴らしさといい、「退院」や退院後の生活説明のタイミングを相談してくれたり、毎日の診察時に『たい』が大きく口を開けれないことを共にあれこれ相談にのってくださったりと、自閉症のことをよく知ってるなぁと思っていたら。。。

自閉症のことを勉強してくださったのだとか shine

もう、それ聞いた時、涙出そうでした bearing

自閉症児支援の星です shineshineshine

病室に関しても個室希望でお願いしていたところ、「感染の心配がある患者さん優先なので確約はできませんが、できる限り配慮します」ということで、2人部屋を一人で使わせていただくことができました

『たい』には、DVDや3DSにヘッドホンをつけさせて、音を静かにするように「おやくそく」はさせてたけど、それでも、落ち着いて過ごす環境を作ってくれたことは、大きかったと思います

精神科のお医者さんも入院中、3回も回診に来てくださいました

「何か、困ったことはない?」

術後のアドバイスでは、「痛みがずっと続くのではなく、少しずつよくなって痛みがなくなってくることも伝えてあげて」「じゃないと、痛みに対しての恐怖が強くなっちゃうから」

ありがたいアドバイスでした

あと、耳鼻咽喉科のお医者さんには、こんなお願いをしてました

摘出したアデノイド&扁桃腺を写真で撮らせて欲しいと

術後、麻酔が覚めて、『たい』が痛みに気付いてきたら、何で痛いのかを教えるためです

告知文で説明はしてあるけど、ここは、やっぱり、きちんと見せたほうが納得すると思ってです

そしたら、術後すぐに病理検査?にまわすのではなく、次の日までに出せば間に合うからと実物を預からせていただきました

麻酔から覚めた後、『たい』に見せました

普段から、外国のお化け屋敷YouTubeを見てるくらいだから、少々ぐろくても平気な『たい』です(笑)

写真も撮らせていただきました

ぐろい写真↓なので、見たくない方は、スルーしてね↓

左が左扁桃、真ん中奥がアデノイド、右が右扁桃です

こんなに大きいのがあったんだよね。。。

どうりで寝ている時、苦しかったわけだよね。。。

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術後すぐは、傷の腫れもあって、まだいびきはありましたが、今では、スヤスヤになりました sleepy

あまりに静かで、生きているのか心配になるほど(笑)

たくさんの方々に支えられて、無事に退院、過ごすことができたこと、忘れません!!!

何かあった時は、またお世話になりたい病院です

あったら困るけど(笑)

病院の関係者の方々、本当にありがとうございました!!!

退院後、まだ1週間くらいは、出血の危険があるため、固い食べ物禁止、激しい運動禁止なので、しばらくは、在宅療養です

(この手術は、縫わない手術なので、術後の出血が一番の心配だそうです)

頑張った『たい』のためにも、再入院だけは避けたいので、油断しないよう、もう少し頑張ります rock

また、思い出したことを記していく予定です

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手術&入院してきます!

先週、精神科を受診してきました car

ここでも障害のこと、待つことが苦手なことが伝わっていて、配慮していただけました

精神科のお医者さんとは、1時間くらいお話

赤ちゃん時代の成長、診断経緯から、現在に至るまで、いろいろ聞かれ、お話しました

さすが、専門の先生

手術&入院に際し、配慮して欲しいことを私の下手な話を意図も簡単にまとめあげてくれました

スケジュールなど見通しが必要なことを中心に耳鼻咽喉科の先生へ伝えてくれるそうです

同時に私にもアドバイスをくれました

イレギュラーの本人への告知 flair

術後の経過によっては、入院が伸びたり、もしくは、再入院もあり得ること

また、入院中、傷口から血が出た時は、手当てをしなきゃいけないこともあること

これらを前もって告知しておく必要があるということでした

入院が伸びるかもしれないことは、聞いていたので、『たい』には、あらかじめ1日長く入院を告知するつもりでした

退院が短くなることは、大丈夫でも伸びるのは、受け入れられないだろうから sweat02

これに関しては、そうだね、その方がいいねと言ってもらいました

まわされて受診した精神科だけど、とてもいい先生で、受診してよかった confident

そして、精神科を受診した後、すぐに連絡がきて、手術日と入院日が決まりました

7/22月曜日に入院、23火曜日に手術です

手術日&入院日が決まったことで、準備を一気に加速

入院経験のお子さんを持つママ友達から、情報をもらい、参考にしながら、いろいろ作ってました

多分、入院の一番の山場になるであろうと思われるのが、術前、術後の絶飲食

次に、点滴

術後の出血によって、退院が伸びたり、再入院といったイレギュラー

それから、食事

のどの手術のため、術後は、やわらかいものしか食べれません

食欲旺盛、かつ偏食の『たい』に、耐えられるか

これらを交えての視覚支援作りをしました

まず、手術&入院の告知の視覚支援

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これには、なぜ、手術&入院をしなきゃいけないのか、『たい』にも分かるように伝える必要があり、結構悩みました

その他に、入院のお約束

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あらかじめ、予想できることは、作っておきました

それから、週間スケジュール

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ずっと、病院に泊まるんだよってことを分かってもらう必要と、どこでご褒美がもらえるのか、『たい』が頑張れるように示しました

ご褒美は、手術後と退院までの途中2回、退院後の計4回設定

『たい』にとって、手術&入院のハードルの高さを考えると、このくらいしてもいいかなと思っての設定です

とりあえず、できる準備はしたので、後は、入院してからお医者さんの説明を聞き、視覚支援を修正・補足したりして、『たい』が頑張れるようにサポートしていきたいと思います good

長い長い9日間になりそうだけど、親子で頑張ってきます!!smile

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体重ボード

前に記事にしたお風呂の自立

どうせなら、最後までの一連の流れで自立させたい shine

毎日、計っている体重を自分で体重計にのり、計った体重を報告する

まだ、口頭での報告は難しいので、ボードを使っての報告を考えてみました

こんな感じ↓

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自発性が弱いので、まだ、声がけは必要だけど、やり方さえ覚えてしまえば、きっとこっちのものよ(笑)

これで、母は、また一つ楽ができるってもんです(笑)

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検査

昨日は、手術時の全身麻酔のための検査に行ってきました car

採血、採尿、心電図、胸のレントゲン

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ご褒美設定もして、スケジュール告知もばっちり flair

どれもスムーズで立派すぎるくらい(笑)

全てやったことあるしね

あとは、結果待ち&入院日連絡待ちかと思いきや、精神科受診を言い渡されて、来週また通院です sweat02

点滴つながれたままで大丈夫か?動かないか?暴れないか?

お医者さんに聞かれて、大丈夫とは言い切れませんでした coldsweats01

『たい』に分かりやすく伝えるつもりではいるけど、いくら成長したからと言っても、初めてのことだし、正直、どうなるか分からない

そしたら、「精神科の先生の意見も聞きたい」と言われ、受診することになりました

通院の回数が多くなるのは、『たい』に負担がかかるけれど、いろんな科で連携してくれるのは助かることなので、頑張るしかないかな 

昨日のご褒美は、ナイトメアービフォアクリスマスのメイヤー人形

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顔が、表と裏で表情が違うらしい

で、『たい』が「鏡!鏡!」と要求 flair

壊されたまま、買わずにいた『たい』の部屋の置き鏡

何で鏡を要求するのか分からないまま、でも、買うつもりだったので、買ってきて渡してみると。。。

こうしてました↓

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なるほど!

こうすれば、両方の表情を常に見ていられるわけだ flair

やり方をきっとYouTubeか何かで見て覚えてたのでしょう

(情報源は、ほとんどYouTube(笑))

いや~でも、頭いいっ(笑)

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病院デーとまた懲りずに買ってみた(笑)

先日、『たい』の学校での健康診断が一通り終わり、結果がかえってきました

歯科検診の虫歯は、分かってて通院してるから大丈夫

びっくりしたのは、血液検査の結果

白血球が多すぎで異常 wobbly

再検査でした

それから、内科

中等度肥満39.3%

医療機関の受診を勧められました

これは、とうとう来たかって感じ(笑)

そういうことで、かかりつけの小児科へ

『ななちん』の通院の付き合いで来た以外は、『たい』自身の通院は、何年ぶり?

ホント、思い出せないくらい

ここ何年かは、熱も出してないし

まぁ、でも、慣れてる病院だから、何とかなるなる~(笑)

採血の手順イラストカード

かなり前から作ってあったけど、今回、初出勤(笑)

大阪府/障がい福祉の医療サポート絵カードから、ダウンロードさせていただきました)

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『たい』の障害は、伝えてある病院なので、看護士さんも分かりやすく話してくれて、『たい』もカードと見比べながら、問題なしでした

注射系、嫌いではないからね

ただ、終わった後に「痛かった?」と聞くと、「痛かった」とぽつり

やっぱり、痛かったんだ(笑)

結果、白血球は、正常値になっていて問題なしでした coldsweats01

白血球って、風邪ひいてたり、体調悪いと数値があがることがあるそうですね

多分、体調悪い時にあたったのでしょう。。。

肥満の方は、「偏食をさけ、運動をすること、過食も注意!」と言われ、終了~

肥満の受診て言ったって、そんなことくらいしかないよね~

でも、40%を超えると高度肥満だそうで、ホント、どうにかしなきゃ coldsweats01

とりあえず、ずっと保留になっていた3代目となるトランポリンを購入してみた(笑)

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『たい』の部屋には、乗馬マシーン?(何て言うんだっけ?)、バランスボール、トランポリンと痩せるための道具が揃いました

しかし、乗馬マシーンは、いつからかやらなくなったけどね

愛用しているは、バランスボール

自分で椅子をどけて、椅子がわりに正座して、びょんびょん

パソコンしてます

器用だね~(笑)

でも、なぜ、痩せぬ???

このトランポリン、足マークついてるのがいいよねぇ~ shine

ビニールカバーのとこで、飛ばれるとあっと言う間に破けちゃうだろうし、金具のとこだから危ないだろうし、いわゆる視覚支援ってやつじゃないですか~

足8本で丈夫らしいです

それでも、あっと言う間に壊されそうだけど、高度肥満にならないために、少しでも使える物は使っとこ(笑)

写真、撮り忘れたけど、新しいトランポリンを見て、早速飛んでましたよ

また、床のキシキシ音、1階まで聞こえてくるんだな(笑)

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挨拶の視覚支援~修正~

少し前に作った挨拶の視覚支援、修正してみました

あの後、発達支援教室が入ってたので、心理の先生に作った視覚イラストだと両方を言ってしまうことを相談 flair

2人であーだこーだと意見を出していたら、2人で思わず「これ、いい!」と息が合いまして(笑)

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見覚えがある方もいるかな?

トイレ手順表で使った策ですよー

家族4人分の顔写真を作りました

「ただいま」だけじゃなく、お父さんが帰ってきた時には、「おかえり」も言えるようになって欲しいし、

やっぱり、立場によって言い方が違うんだよ、迎える人は、「おかえり」って言うんだよって分かって欲しいですからね

今は、こっちの立場だよ(挨拶)というのを視覚で分かりやすく伝えるにはこれしかないでしょう

マジックテープでその都度、顔写真を貼り替えて使ってます

しばらくは、これで様子見てみます

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挨拶の視覚支援

前記事の続きになりますが、心理の先生に挨拶についても相談して、アドバイスをいただきました

同じ言葉をかえす挨拶

「おはよう」「こんにちは」「おやすみなさい」は、一回で返ってくる時も多く、いい感じ♪

でも、立場によって違う言い方の挨拶

「おかえり」に対して「ただいま」

「いってらっしゃい」に対して「いってきます」などは、「ただいま」なら頭文字の「た」をヒントで言ってあげないとまだ言えません

しかも、「おかえり」

『たい』が言う機会は、月に数回、お父さんが帰ってきた時だけ

だから、頭文字の「お」と言ってあげても、『たい』から返ってくるのは「おはよう」(笑)

そのことを相談したら、このやり方をこのまま続けていくのはよくない。。。

自分で考えて言えるようにしていきましょうとのことでした

そうなると、やはり、初心にかえって、イラスト表示しかないですね flair

イラストは、ドロップスさんからお借りしました

↓これは、外から玄関ドアあけた真正面(階段の手すり)に貼りました

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↓こちらは、玄関ドアの内側に貼りました

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昨日、早速貼っておいたら、児童ディから帰ってくるなり、興味津々で見入る、見入る eye

とっても笑顔で(笑)

やっぱり、こういうイラスト好きなんだよねぇ smile

最近、文字がすんなり読めてるからって、視覚支援も文字ばかりにしちゃってたからね

反省~ coldsweats01

興味は持ってくれるんだけど、イラスト見て、両方言っちゃってました(笑)

立場によって違う挨拶って難しいよね coldsweats01

 

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質問でコミュニケーションアップ

先月の大学の発達支援教室は、心理の先生に見てもらい、家庭のことの相談をしてきました car

そこで、コミュニケーションのことも相談したら、質問できる力がつくともっと会話も広がっていいよねぇ~ということになり、まずは、こんなものからと提案されて、トライ flair

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『たい』が帰ってくる時間にテーブルにセット

すると、『たい』がカードを見て、「今日のおやつは、何?」と読み上げる

私が、「今日のおやつは、○○だよ~」とおやつを渡す流れ

まさしく、会話ですよ、会話 shine

これだけでも『たい』と会話してるーって感じ happy02

さすがに食欲の強い男なので(笑)、すんなりとその流れは理解し、カード見ながら言ってきます

おやつ食べたいもんね(笑)

今は、食欲のためでもいいのです(笑)

まずは、一歩から shine

 

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好きなお友達との接し方

前記事にも少し書きましたが、『たい』には、めずらしく、11月くらいから、4年生の女の子に興味があるようで、そのことで困ってます

好きな子には、顔を至近距離に近づけて覗き込む eye

さらに、その子には、顔を触ってしまうらしい sweat02

今までなら対象が男の子だったので、まだよかった?

男の子でもよくはないけど、今回は、女の子

どちらにしてもそろそろ、顔の距離感や人が嫌がることをしないことを教えないといけない

そう思ってたら、冬休み明けの学校でも、その女の子に「○○ちゃん、鼻~」と言って指で触ろうとしたり、やっぱり顔も至近距離

中学年の3年生4年生で同じプレイルームだし、行事は合同

すでに、ちらっと朝のバスでの反応を見た限りでは、女の子、嫌そうです sweat02

女の子の反応が心配で連絡ノートで聞いてみたら、とりあえず、「やめて」「嫌です」は、はっきり言える子みたいでちょっとホッ dash

でも、早急に手を打たなきゃと思って、書いてみました

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お粗末な絵(笑)

見せながら、やってみせたら、分かってはいるようなんだけど、「顔近い~」と言いながら、笑ってるから困ったもの

学校でも先生方が指導してくださっていて、そしたら、今日、歯医者通院のためにお迎えに行った時、「ちょうどよかった!今日からこれを使ってみました」と家用にもどうぞともらった手作りイラストカード

Ca3k0117

絵の出来が違いすぎる(笑)

すんばらしいっ shine

先生とも少しお話したんだけど、今までの『たい』が好きになるタイプとは、何か違くて、なぜ○○ちゃんに興味を持ったんでしょう?

○○ちゃん、鼻血をよく出す子らしく、そのせいじゃないか?という話になりました

学校の保健室の廊下に貼ってあるケガシリーズのイラストにはまった時があったんですよねぇ

「打撲」「鼻血」「虫さされ」「切り傷」「やけど」・・・など、覚えたケガ名をさんざん言ってた時がありましたから

それで、○○ちゃんの鼻や顔を触ろうとするのかも?

どっちにしても、この接し方はよくないので、要指導ですが

でも、最近では、こういうのを作ってもかえって面白がるので、サラッと伝え、こっちの反応もクールにしてみようかと思ってます

結局は、根気なのよね(笑)

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夏休みの始まりとお手伝い

20日、学校が終わり、夏休みが始まりました

(たいの通う支援学校は、2学期制なので、終業式はありませんでした)

さぁて、長い夏休み

いろんなことを覚えさせるいいチャンス flair

毎日、お手伝いをやらせたい

去年も何とかやり遂げました

でも、ご褒美ないと嫌々で、やらせるのも大変なんだよねぇ coldsweats01

まぁ、お手伝いなので、ご褒美設定でいきますか~

で、お手伝い表を作りました

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『たい』が今一番欲しがっているDSソフト「ニンテンドックス」

12個でまずご褒美は、ちょっと甘い設定だったかなぁ

やる気を促す作戦なんだけど、やたら、張り切ってます『たい』(笑)

いや、張り切りすぎです

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夏休み2日目で、すでにシール7個いきました

もち、シール欲しさです

洗濯物干し、洗濯物はずし、洗濯物たたみ、掃除機がけ

お料理は、カレーのジャガイモ切りにピザ作り

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台所の汚さは見ないでぇ~(笑)

犬の散歩も慣れたもの

遠くに見えるは、『ななちん』

補助輪なし自転車で、初の遠出(と言っても近所だが(笑))

チャリ暴走族危ない~ dash

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これは、チャンス!とダイエットを兼ねて、20分くらい散歩できました

やる気ないと、すぐにUターンされちゃうので(笑)

夏休みは、毎年、体重が増えるからそれも注意しなくちゃね coldsweats01

でも、やる気がすごくて私が休む暇がありませ~ん

一人で最後までできる手伝いがないので、結局、つかなきゃいけないし、手伝うとこもあったりして、かえって忙しい

やっぱり、すべてに手順書が必要?

あと、「ニンテンドックス」をゲットした後のお手伝いのモチベーションがどうなるか・・・(笑)

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