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『たい』 ~小学4年生~

完治です♪でも・・・

ずいぶんと更新が空いてしまいましたが、退院1週間後に経過をみてもらいに病院に行ってきました car

『たい』が、舌を抑える器具を嫌がるため、見れない箇所もあったけど、「ほぼ完治で間違いないでしょう」と言ってもらえました

これでやっと、『たい』の食べ物あさりの見張りから、解放される~ shine

『たい』を放課後ディに行かせて、私も自分時間を作れる~ shine

退院しても気を許すことができなかったので、すごく解放感でした

退院後の方が、きつかったしね(笑)

しかし、入院中、気になることがありました

手術翌日の血液検査で、肝臓数値が異常

肝臓数値を下げるための薬を何回か点滴しなければなりませんでした

手術後の一時的なものなのか、それとも、もともと何か持病があったのかは、分からないけど、入院中は、のどの傷を治すことに専念して、退院後に小児科で診てもらって下さいと言われてました

なので、この日、小児科も受診

結果、脂肪肝&糖尿を指摘されました

要は、肥満のせいらしいです sweat02

ダイエットをすすめられました

今後は、3ヵ月おきに受診です

やっぱり、肥満って、病気いろいろ出てくるよね。。。

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入院のいろいろ裏話?①

入院の9日間

意外にも日数の過ぎるのが、あっと言う間

私の気持ちも穏やかに過ぎていきました shine

それは、『たい』に抱きつく時間がたくさんあったからかもしれません(笑)

家では、『たい』の部屋に入るのさえ、「ばいばい」と言われ、追い出されることが多かったから

そんな、うちのぼっちゃんの『たい』

入院中のお気に入り

付き添い者用簡易ベッド↓

Photo

夜、自分のベッド(患者さんベッド)で寝たのは、2日間だけ

夜中の巡回に来られた看護師さんに、次の日の朝、

「あれ?夜中、たいちゃんが簡易ベッドに寝てませんでした?」

と言われること、数回。。。

決して、私が追いやったわけではありませんから(笑)

そこんとこ、よろしく!good

『たい』がね、簡易ベッドで寝たがるから、でも、回復のためには、ぐっすり寝れる患者さん用のベッドに寝て欲しかったわけですよ

で、要求を拒否して患者さんベッドに寝かせてたらですね。。。

夜中、簡易ベッドに寝ている私の上に落ちてきまして。。。胸部、圧迫!

これ、一人分で精一杯のベッドよ?

しかも、45キロ、重いからっ!!

で、要求のんで、簡易ベッドに寝かせてあげることになったのでした coldsweats01

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退院しました!~たくさんの感謝をこめて~

『たい』のアデノイド&扁桃腺摘出手術、無事に終わり、予定通り9日間入院して、帰ってきました

応援してくださった方々、ありがとうございました shineshineshine

9日間の入院を終えて。。。

『たい』は、よく頑張りました shineshineshine

覚悟して挑んだ入院だけど、予想に反して、全然、大変じゃなかった

それは、病院側からたくさんの配慮をいただいたから confident

本当に感謝、感謝です shineshineshine

ここからは、それらを含めて、記憶のために記していきたいと思います pencil

入院前、心配点がいくつかありました

①手術前後の絶飲食に耐えられるか

手術が23日の11時予定だったので、前日の夕食まで食べることができ、飲み物は、当日の朝7時までと思っていたより、その時間帯が少なかったので、問題なしでした

術後は、病室に帰ってきてから、4時間後に飲み物を許され、食事は、当日、食べれませんでしたが、麻酔が効いていて、ほとんど寝てたので、これも問題なし

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(術後、麻酔が効いてまだ寝ているところ)

②点滴を嫌がって、触ったり、取ろうとしないか

点滴は、術後から3日間つけてました

やっぱり、最初は、気になって触る素振りがあり、手術日の夜中に外れて、少し出血というハプニングもありました sweat01

私も寝に入ってしまって、気付いた時には出血 bearing

自分で取ろうとしたのか、寝返りでチューブがからまって取れたのかは、不明

でも、その後は、寝るときに点滴を外してくれる対応をしてくれ、その後は、問題なし

日中、点滴がついている時は、本人も点滴のついてる腕の動きを抑えるようになり、意外にもすぐに慣れてくれました 

トイレに行く時に、自ら点滴スタンドを転がしてる姿は、頼もしかった(笑)

③それから、偏食

柔らかい物しか食べれないのは、すぐに分かってくれたみたいでした

だって、飲んだり食べたりすると喉が痛いから(笑)

ただ、やっぱり、お粥は食べてくれず。。。

栄養が取れないと点滴も外れないので、そこは、お医者さんがお粥をそーめんやパンに変えてくれました

でも、通常のご飯食に変わってもほとんどのおかずは、食べれず。。。

持ち込みしたぶどうゼリーやプリンで代用して、乗り切りました

Photo_3

元気になってきて、院内のコンビニに買い物に行った時、『たい』の手には、じゃがりこ(笑)

それは、予想済み

前もって、しばらく食べれないことは、「おやくそく」として伝えてあったので、軽く伝えるだけで承諾

ただ、これ以外の問題もありました

初日の夜、なかなか寝ずにぐずらぐずら泣き言みたいなことを言ってるなぁと思ったら、病室から脱走 dash

すぐに取り押さえたけど。。。

病室のドアが半分ガラスばりになっていて、そこからもれる明かりの問題だったみたいで、それから、毎晩、寝る時に、看護師さんがガラス部分にタオルを貼ってくれる対応をしてくださいました

脱走は、その1回だけ

それからは、毎晩、あっと言う間に寝に入ることができたし、脱走対策のため、お願いして持ち込んだDVDプレーヤー・iPad・3DSのおかげでずっと病室で過ごすことができました

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(↑ずっと、DVD・iPad・3DS・本で過ごしてました)

(↑退院が近くなって、私が作った視覚支援資料を確認中?)

病院側には、ホント、何回お礼を言っても足りないくらい

就寝時のタオルだけじゃなく、見通しをつけるためのスケジュール↓

精神科の先生からの「見通しをつけてあげて」のアドバイスを受けて、準備してくださったそうです

Photo

退院後の注意点も作ってくださいました↓

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両方とも素敵すぎです!!shineshineshine

私が作った資料から、「じゃがりこ」がキーポイントになることを知って、しっかり入れてくださいました

それから、再ブームで持ち込んだ見ていたアンパンマン図鑑

『たい』にどうしたら伝わるのか、考えて作ってくれた視覚支援であることが伝わってきます

後々、婦長さんに伺ったら、これらを作ってくださった担当の看護師さん

2年目という若い看護師さんでしたが、視覚支援の素晴らしさといい、「退院」や退院後の生活説明のタイミングを相談してくれたり、毎日の診察時に『たい』が大きく口を開けれないことを共にあれこれ相談にのってくださったりと、自閉症のことをよく知ってるなぁと思っていたら。。。

自閉症のことを勉強してくださったのだとか shine

もう、それ聞いた時、涙出そうでした bearing

自閉症児支援の星です shineshineshine

病室に関しても個室希望でお願いしていたところ、「感染の心配がある患者さん優先なので確約はできませんが、できる限り配慮します」ということで、2人部屋を一人で使わせていただくことができました

『たい』には、DVDや3DSにヘッドホンをつけさせて、音を静かにするように「おやくそく」はさせてたけど、それでも、落ち着いて過ごす環境を作ってくれたことは、大きかったと思います

精神科のお医者さんも入院中、3回も回診に来てくださいました

「何か、困ったことはない?」

術後のアドバイスでは、「痛みがずっと続くのではなく、少しずつよくなって痛みがなくなってくることも伝えてあげて」「じゃないと、痛みに対しての恐怖が強くなっちゃうから」

ありがたいアドバイスでした

あと、耳鼻咽喉科のお医者さんには、こんなお願いをしてました

摘出したアデノイド&扁桃腺を写真で撮らせて欲しいと

術後、麻酔が覚めて、『たい』が痛みに気付いてきたら、何で痛いのかを教えるためです

告知文で説明はしてあるけど、ここは、やっぱり、きちんと見せたほうが納得すると思ってです

そしたら、術後すぐに病理検査?にまわすのではなく、次の日までに出せば間に合うからと実物を預からせていただきました

麻酔から覚めた後、『たい』に見せました

普段から、外国のお化け屋敷YouTubeを見てるくらいだから、少々ぐろくても平気な『たい』です(笑)

写真も撮らせていただきました

ぐろい写真↓なので、見たくない方は、スルーしてね↓

左が左扁桃、真ん中奥がアデノイド、右が右扁桃です

こんなに大きいのがあったんだよね。。。

どうりで寝ている時、苦しかったわけだよね。。。

1

術後すぐは、傷の腫れもあって、まだいびきはありましたが、今では、スヤスヤになりました sleepy

あまりに静かで、生きているのか心配になるほど(笑)

たくさんの方々に支えられて、無事に退院、過ごすことができたこと、忘れません!!!

何かあった時は、またお世話になりたい病院です

あったら困るけど(笑)

病院の関係者の方々、本当にありがとうございました!!!

退院後、まだ1週間くらいは、出血の危険があるため、固い食べ物禁止、激しい運動禁止なので、しばらくは、在宅療養です

(この手術は、縫わない手術なので、術後の出血が一番の心配だそうです)

頑張った『たい』のためにも、再入院だけは避けたいので、油断しないよう、もう少し頑張ります rock

また、思い出したことを記していく予定です

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手術&入院してきます!

先週、精神科を受診してきました car

ここでも障害のこと、待つことが苦手なことが伝わっていて、配慮していただけました

精神科のお医者さんとは、1時間くらいお話

赤ちゃん時代の成長、診断経緯から、現在に至るまで、いろいろ聞かれ、お話しました

さすが、専門の先生

手術&入院に際し、配慮して欲しいことを私の下手な話を意図も簡単にまとめあげてくれました

スケジュールなど見通しが必要なことを中心に耳鼻咽喉科の先生へ伝えてくれるそうです

同時に私にもアドバイスをくれました

イレギュラーの本人への告知 flair

術後の経過によっては、入院が伸びたり、もしくは、再入院もあり得ること

また、入院中、傷口から血が出た時は、手当てをしなきゃいけないこともあること

これらを前もって告知しておく必要があるということでした

入院が伸びるかもしれないことは、聞いていたので、『たい』には、あらかじめ1日長く入院を告知するつもりでした

退院が短くなることは、大丈夫でも伸びるのは、受け入れられないだろうから sweat02

これに関しては、そうだね、その方がいいねと言ってもらいました

まわされて受診した精神科だけど、とてもいい先生で、受診してよかった confident

そして、精神科を受診した後、すぐに連絡がきて、手術日と入院日が決まりました

7/22月曜日に入院、23火曜日に手術です

手術日&入院日が決まったことで、準備を一気に加速

入院経験のお子さんを持つママ友達から、情報をもらい、参考にしながら、いろいろ作ってました

多分、入院の一番の山場になるであろうと思われるのが、術前、術後の絶飲食

次に、点滴

術後の出血によって、退院が伸びたり、再入院といったイレギュラー

それから、食事

のどの手術のため、術後は、やわらかいものしか食べれません

食欲旺盛、かつ偏食の『たい』に、耐えられるか

これらを交えての視覚支援作りをしました

まず、手術&入院の告知の視覚支援

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これには、なぜ、手術&入院をしなきゃいけないのか、『たい』にも分かるように伝える必要があり、結構悩みました

その他に、入院のお約束

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2

あらかじめ、予想できることは、作っておきました

それから、週間スケジュール

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ずっと、病院に泊まるんだよってことを分かってもらう必要と、どこでご褒美がもらえるのか、『たい』が頑張れるように示しました

ご褒美は、手術後と退院までの途中2回、退院後の計4回設定

『たい』にとって、手術&入院のハードルの高さを考えると、このくらいしてもいいかなと思っての設定です

とりあえず、できる準備はしたので、後は、入院してからお医者さんの説明を聞き、視覚支援を修正・補足したりして、『たい』が頑張れるようにサポートしていきたいと思います good

長い長い9日間になりそうだけど、親子で頑張ってきます!!smile

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悪いことした

最近、『ななちん』の男友達が何人か家に遊びに来るようになりました

目的は、3DS

まだ、持っていない子も居るらしく、『ななちん』が帰ってくるより先に来て、やっている子もいるほど(笑)

男の子達が概ねやりたがるマリオシリーズは、『たい』がご褒美でゲットした『たい』の物

3DS LL本体も『たい』の物

でも、平日の学校の後は、『たい』は放課後ディで居ないし、いつも、ほいっ dash と貸してました

で、この前の休日

遊びに来た男の子にいつもの調子で貸してしまったら。。。

同じリビングに居た『たい』が、泣きはじめました

何で?と最初は、疑問

そしたら、『たい』が「どろぼー!どろぼー!」rock

ここで、ハッと気付いた母 flair

『たい』の物なのに、『たい』に断りなく貸してしまった母が悪かった sweat02

しかし、「返して!」と言わず、「どろぼー!」って(笑)

意味的には合ってるけど。。。

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検査

昨日は、手術時の全身麻酔のための検査に行ってきました car

採血、採尿、心電図、胸のレントゲン

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ご褒美設定もして、スケジュール告知もばっちり flair

どれもスムーズで立派すぎるくらい(笑)

全てやったことあるしね

あとは、結果待ち&入院日連絡待ちかと思いきや、精神科受診を言い渡されて、来週また通院です sweat02

点滴つながれたままで大丈夫か?動かないか?暴れないか?

お医者さんに聞かれて、大丈夫とは言い切れませんでした coldsweats01

『たい』に分かりやすく伝えるつもりではいるけど、いくら成長したからと言っても、初めてのことだし、正直、どうなるか分からない

そしたら、「精神科の先生の意見も聞きたい」と言われ、受診することになりました

通院の回数が多くなるのは、『たい』に負担がかかるけれど、いろんな科で連携してくれるのは助かることなので、頑張るしかないかな 

昨日のご褒美は、ナイトメアービフォアクリスマスのメイヤー人形

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顔が、表と裏で表情が違うらしい

で、『たい』が「鏡!鏡!」と要求 flair

壊されたまま、買わずにいた『たい』の部屋の置き鏡

何で鏡を要求するのか分からないまま、でも、買うつもりだったので、買ってきて渡してみると。。。

こうしてました↓

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なるほど!

こうすれば、両方の表情を常に見ていられるわけだ flair

やり方をきっとYouTubeか何かで見て覚えてたのでしょう

(情報源は、ほとんどYouTube(笑))

いや~でも、頭いいっ(笑)

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手術、決めました!?

前記事の通り、先週、宿泊学習から帰ってきた『たい』に抱きつきました(笑)

そして、「お母さん、居なくて寂しかった?」の質問に。。。

「寂しかった」と答えるわけはなく、一人虚しい sweat02

おうむ返しでもよかったのに

それはさておき、本人、楽しんだようです

帰ってきてからもしきりにスケジュール言ってましたから

『たい』なりの「こんなことしたよ」という伝えたい気持ちだったのかな?

あるママさんからの裏話

毎年、宿泊学習時には、付き添いの先生方に栄養ドリンクやら甘いものの差し入れが他の先生方から入るらしい

そうだよね

先生方、寝れないよね sweat02

こんな経験させてもらって、感謝です shine

さて、タイトルの話

昨日、ヘルパーさんに付き添ってもらい、大きな病院を受診してきました

何回か記事にしてるので、ご存知の方もいらっしゃると思いますが、『たい』は、アデノイド肥大、扁桃腺肥大です

そのせいで、慢性副鼻腔炎、滲出性中耳炎にもなり、これは、薬治療で1年半かけて完治させました

が、一番の問題

睡眠時無呼吸は、ずっと続いたまま

鼻と耳の水が抜けた頃は、少しよくなったかと思ったけど、またひどくなり、今回は、手術の覚悟を決めて受診

レントゲン結果、最初の診断を受けた6歳から、アデノイドは小さくはなってませんでした sweat02

扁桃腺も大きいし、喉の通り道は狭く、お医者さんも手術を勧める口調でした

6歳時には、考えられなかった手術&入院

今でも大変になることには違いないけど、前よりも確実に頑張れる力はついている

それに、もう夜中の苦しそうな『たい』を何とかしてあげたい

共に頑張るしかない

そう決めました!

昨日の受診も頑張れました shine

病院に障害の事情を話して、順番を早めていただき、それでも、8時前には家を出て、病院での診察を終えたのが11時30分すぎ

耳鼻咽喉科→レントゲン→耳鼻咽喉科→小児科と回されたのに、よく頑張ったよ

きっと、頑張れる!!

それなのに、旦那に手術決定のメールをしたら、「全身麻酔、大丈夫なの?できれば、俺は、手術は避けたい」と。。。

今更!?

私だって、できれば手術を避けたいし、全身麻酔させたくない

そう思って、様子を見続けて3年

アデノイドは、6歳をピークに小さくなるということに期待して待ってみたけど、やっぱり、小さくなってなかった

それに、この3年、夜中の苦しそうな『たい』を見ながら、後悔もしてきました

あの時、手術しておけばよかったんじゃないか?って

無呼吸が出ている時の『たい』の胸

走ってる時と同じくらい使ってるんじゃないか?と思えるほどの胸の動き

心臓への負担の心配もあります

決して、軽い気持ちで決めたわけではない

子供のアデノイド切除がすんなりいくのに比べて、大人は、すんなりといかなかったり、そのため、術後の回復が遅かったりすることもあるというのも聞いているしね

全身麻酔への心配も分かるけど、こういう子は、歯の治療だって全身麻酔なんですけど?

そのために、手術前に全身麻酔のための検査も今度します

とりあえず、何かあったら後悔しきれないと心配でしょうがないんでしょう。。。

それは、お互い様

でも、お互いに納得して望めるのがベストだとは思うので、手術前検査に同行するよう、提案しました

せっかくの決意を振り回されるのは、嫌だけど、問題が問題だけにしょうがないですね

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ちょっとうるる

昨日と今日、『たい』は、学校の宿泊学習

昨日、バス停に送って行く途中

夜は、『たい』が居ないんだと考えていたら、スクールバスを見送った後、うるうるきてしまいました weep

去年は、『たい』が居ないなんて初めてのことで、何して過ごそうか、うきうきしてたのに(笑)

最近、『ななちん』にイライラさせられっぱなしで、『たい』に癒してもらってたから、寂しさがこみあげてきて、うるうるきたのかも

当の本人は、それはそれは楽しみにしてたみたいで、今日の荷物の重さを感じさせない軽やかな足取りでした run

今年も行く場所、スケジュールは、全て同じ

去年のしおりを出してきて、見入ってたし、「やくらいウォーターパーク!」「希望の家!」「馬とのふれあい体験!」としつこいほど、アピール?してた

きっと、楽しんだだろうな smile

昨日の私と『ななちん』だけの夜、2人で寿司食べて、銭湯入りに行って女子の時間を満喫してきました spa

たまには、こういうのもいいよね

そして、『たい』が帰ってきたら、抱きつこう(笑)

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歌をうたう

『たい』に言葉が出てから、いつか、歌をうたえるようになったら、いいなぁと思ってました

その時が、きたようです

先日の日曜日、『たい』は、ヘルパーさんとお出かけの日でした

駅まで、車で送って行く車中 car

「じこはおこるさ」というトーマスの曲に最近、はまっているので、車に乗るなり、リクエストがきた flair

昔もトーマスにはまったから、車のプレーヤーに録音させてあったのね

私が、「事故は~」と歌うと、「おきるものさ~」とよく最近歌い続けてくれてはいたけど、この日のはびっくり

歌詞を覚えているみたいで、半分くらい歌ってた shine

『たい』が歌ってる~♪

語尾が必ず上がるとか、上がり下がりがおかしいなんて、気にならない(笑)

逆に可愛いの(笑)

その可愛い歌声をずっと聞かせておくれ!的な(笑)

あ~、録音しとくんだったわ~

親ばかでもいいのです(笑)

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病院デーとまた懲りずに買ってみた(笑)

先日、『たい』の学校での健康診断が一通り終わり、結果がかえってきました

歯科検診の虫歯は、分かってて通院してるから大丈夫

びっくりしたのは、血液検査の結果

白血球が多すぎで異常 wobbly

再検査でした

それから、内科

中等度肥満39.3%

医療機関の受診を勧められました

これは、とうとう来たかって感じ(笑)

そういうことで、かかりつけの小児科へ

『ななちん』の通院の付き合いで来た以外は、『たい』自身の通院は、何年ぶり?

ホント、思い出せないくらい

ここ何年かは、熱も出してないし

まぁ、でも、慣れてる病院だから、何とかなるなる~(笑)

採血の手順イラストカード

かなり前から作ってあったけど、今回、初出勤(笑)

大阪府/障がい福祉の医療サポート絵カードから、ダウンロードさせていただきました)

Photo_2

『たい』の障害は、伝えてある病院なので、看護士さんも分かりやすく話してくれて、『たい』もカードと見比べながら、問題なしでした

注射系、嫌いではないからね

ただ、終わった後に「痛かった?」と聞くと、「痛かった」とぽつり

やっぱり、痛かったんだ(笑)

結果、白血球は、正常値になっていて問題なしでした coldsweats01

白血球って、風邪ひいてたり、体調悪いと数値があがることがあるそうですね

多分、体調悪い時にあたったのでしょう。。。

肥満の方は、「偏食をさけ、運動をすること、過食も注意!」と言われ、終了~

肥満の受診て言ったって、そんなことくらいしかないよね~

でも、40%を超えると高度肥満だそうで、ホント、どうにかしなきゃ coldsweats01

とりあえず、ずっと保留になっていた3代目となるトランポリンを購入してみた(笑)

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『たい』の部屋には、乗馬マシーン?(何て言うんだっけ?)、バランスボール、トランポリンと痩せるための道具が揃いました

しかし、乗馬マシーンは、いつからかやらなくなったけどね

愛用しているは、バランスボール

自分で椅子をどけて、椅子がわりに正座して、びょんびょん

パソコンしてます

器用だね~(笑)

でも、なぜ、痩せぬ???

このトランポリン、足マークついてるのがいいよねぇ~ shine

ビニールカバーのとこで、飛ばれるとあっと言う間に破けちゃうだろうし、金具のとこだから危ないだろうし、いわゆる視覚支援ってやつじゃないですか~

足8本で丈夫らしいです

それでも、あっと言う間に壊されそうだけど、高度肥満にならないために、少しでも使える物は使っとこ(笑)

写真、撮り忘れたけど、新しいトランポリンを見て、早速飛んでましたよ

また、床のキシキシ音、1階まで聞こえてくるんだな(笑)

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